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自闭症是一种特殊的生存状态

发布时间:2018-01-08 13:11  来源:消费日报网   浏览量:

 

浙江工业大学教育科学与技术学院教授 徐云

 

自闭症,又叫孤独症,是一类以社交沟通障碍、局限重复的行为兴趣等为主要特征的神经发育性障碍。该障碍发生于婴幼儿时期,持续终生,无药物可治愈,且至今成因仍无定论。自闭症以及其他形式的残疾是人类经历的重要组成部分,就如同肥胖和高血压一样,是一种特殊的生存状态。

虽然从神经功能模式的角度来说,我们之间确实存在着差异。但自闭症人士的神经功能模式不是一种异常,而是神经多样性的一种表现,是一种应被接纳的状态。和其他人类的多样性,如种族、性别、文化等一样,这一多样性一旦被接纳与理解,便可以成为人类社会的有益贡献者。事实上,人类社会的进步离不开自闭症人士的贡献。有人发现,很多天才都有类似自闭症的特征,牛顿、爱因斯坦、贝多芬、莫扎特、安徒生和康德都疑患有阿斯伯格症候群。

儿童时期是人生的关键时期,不仅直接影响着儿童未来的发育成长,也关乎一个国家的前途和命运。研究发现,早期科学干预与教育能有效缓解自闭症儿童的核心症状,促进其潜能的发展,并产生积极持久的影响,帮助他们顺利成长,实现生活自理与自食其力的需要。

近年来,爆发性增长的自闭症已经成为重大的社会问题、民生问题和科学难题。截至2017年4月世界卫生组织官方数据显示,每160名儿童里就有1名患有自闭症。而在我国,2006年第二次全国残疾人抽样调查的数据表明,0-6岁自闭症儿童约4.1万人,占精神残疾儿童总人数的36.9%。

自闭症患病率的逐年上升,及其症状逐渐呈现出的低龄化趋势,已然影响到我国青少年儿童的健康成长。与此同时,随之而来的是巨大的社会负担、家庭负担。2015年,美国因自闭症造成的经济投入达到了2680亿美元占美国GDP总额的0.994%—2.009%。2016年,我所在的团队发起了一项对全国23个省400多个自闭症儿童家庭负担的调查与研究,结果不容乐观。在家庭经济支出上,近四成家庭康复训练费用占家庭总支出超过40.0%,超过半数家庭的康复训练费用占家庭总支出的30.0%以上。这一数据与2016年全国人均医疗保健支出占总支出的7.6%形成了鲜明的对比。此外,调查还显示,漫长而持续的照料占据了家长自身的时间和空间,同时也消耗了大量的精力,随之产生家庭成员身心、情绪以及教育信心日渐丧失等一系列问题。

大龄自闭症者的养护及就业成为多数家庭最担忧的问题。对于那些得到及时干预,取得一定康复效果并具有劳动能力的大龄自闭症儿童来说,虽然他们也有就业的能力,但在现实生活里,90%以上的自闭症者家庭表示所在的社区并没有针对自闭症者的就业培训,且国内适合自闭症者的福利性岗位也非常少,相关岗位的的供给更为缺乏。

因此,当自闭症这个群体越来越庞大的时候,我们应关注这些儿童的家庭负担,积极救助这个规模日益扩大的弱势群体,这不仅是一项造福困难家庭的民生、民心工程,更是保障社会和谐,促进社会发展的重要研究课题。

【责任编辑:李志远】

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