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3年4次手术,20岁女孩与罕见眼病的抗争之路

时间:2026-05-13 10:08来源:消费日报网

  “慢慢治疗,不要放弃。”20岁的阿拉(化名)说出这句话时,语气平静而坚定。

  三年多的求医路上,她经历了四次住院、五次眼部手术,因长期病痛甚至出现了精神症状,不得不休学。这位来自四川阿坝州的藏族女孩,与一种名为“小柳原田综合征”的罕见眼病,打了一场旷日持久的硬仗。

  一场以为“近视加重”的误判

  阿拉的故事始于三年多前。

  起初,她只是感觉眼睛发红、莫名流泪、视物模糊。她以为是近视加深,没有太在意。然而症状持续加重,在当地医院的建议下,她转诊至成都。2024年8月,一个陌生的诊断摆在她面前——小柳原田综合征,又称“原田病”。

  这是一种累及全身的自身免疫性疾病,也是葡萄膜炎中最为顽固的类型之一。人体免疫系统错误地攻击自身黑色素细胞,导致眼、耳、皮肤、毛发甚至脑膜相继受损。眼部,只是最容易被看见的“战场”。医生告诉阿拉,这将是一场“非常持久的战争”。

  三年间,阿拉因病情反复发作,先后接受眼部手术四次。每一次术后,她都满怀希望,但疾病总是卷土重来。长期病痛还诱发了精神症状——语无伦次、情绪低落。她不得不休学,把自己关在房间里。

  “看不清的时候,不想出门。”她独自哭过,也害怕过——害怕有一天会彻底失明。

  隐藏在眼睛背后的免疫“暗战”

  为什么反复复发?问题究竟出在哪里?

  成都东区爱尔眼科医院眼底病及眼外伤科秦小林主任解释道,葡萄膜炎并非普通眼病,而是全身免疫系统“错打好人”的典型表现。小柳原田综合征的根源在于免疫系统失控,反复攻击自身组织。过去每次炎症暴发,医生只能通过手术处理并发症——松解粘连的虹膜、切除混浊的白内障……但这些操作仅仅是“救火”,并没有扑灭火源。真正的病灶在全身免疫系统,不控制源头,炎症迟早复发。

  葡萄膜炎专病门诊开诊,远程会诊带来转机

  2026年2月,一个重要变化发生了。爱尔眼科在成都地区的三家医院——成都东区爱尔眼科医院、成都爱尔眼科医院及爱尔眼科四川眼科医院,同步开设“葡萄膜炎门诊”。这标志着针对葡萄膜炎这一复杂眼病的诊疗服务在成都地区迈入更加专业化、系统化的新阶段。

  由爱尔眼科四川省区副总院长刘宁朴教授领衔,成都东区爱尔眼科医院院长刘东敬,眼底病及眼外伤科秦小林主任、蔡裕主任、陈萌主任等组成的专家团队,决心打破过去的治疗僵局。

  针对阿拉这样的疑难复杂病例,门诊依托成熟的远程医疗系统,引入了国内知名葡萄膜炎专家彭晓燕教授的远程会诊服务。这项服务打破了地域限制,使患者无需长途奔波,即可获得更高水平的诊疗指导。

  本次会诊中,彭晓燕教授同步调阅了阿拉的完整病历,与爱尔眼科眼底病及眼外伤科团队深入研讨,共同制定了一套足量、全程的全身系统性治疗方案。这是爱尔眼科成都三院“葡萄膜炎专病门诊”挂牌后,首例在远程会诊协作下成功开展全身系统性治疗的复杂葡萄膜炎病例。经过系统性治疗,阿拉的病情已得到有效控制,后续仍需长期规范治疗。但那个“手术—复发—再手术”的噩梦循环,终于被打破了。

  目前,爱尔眼科成都三家医院的葡萄膜炎专病门诊均正式对外开放,患者可通过官方渠道预约就诊。对于像阿拉一样在病痛中挣扎的患者而言,这条规范、可及的专业诊疗之路,正变得越来越清晰。


编辑:杨丽

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